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Com doença rara, bebê só tem alta se família conseguir remédio que não existe em farmácias

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Guilherme Cavalcante

Com doença rara, bebê só tem alta se família conseguir remédio que não existe em farmácias

Foto - Divulgação

Com apenas dois meses, o pequeno Benício já enfrentou um calvário. Com apenas 15 dias de vida, ele deu entrada na Santa Casa com quadro grave. Dias depois, surgiu o diagnóstico: hiperplasia adrenal congênita, uma rara doença que afeta uma em cada 20 mil pessoas e que compromete o funcionamento da glândula suprarrenal.

Com o diagnóstico, o bebê recebeu o atendimento especializado na Santa Casa e após o tratamento, por estar bem, já poderia receber alta médica. Todavia, a família não encontra nas farmácias o medicamente necessário para manter Benício vivo, chamado Florinefe – o único fármaco autorizado no país para tratar a condição.

A mãe de Benício, a estudante de enfermagem Giovana Liuti, de 28 anos, relata que o problema não é a distribuição do remédio na rede pública, mas a falta dele nas farmácias comerciais. “Enquanto ele estiver aqui, ele recebe a dose do medicamento sem problemas. mas para a gente sair, tenho que ter o Florinefe em casa. Só que eu já liguei para todas as farmácias de Campo Grande e até para de outros Estados, e não encontrei em canto algum”, explica.

Com custo variando de R$ 250 a R$ 350, o Florinefe é o único medicamento com autorização da Anvisa para tratar disfunções hormonais decorrentes da hiperplasia adrenal congênita. Precisa ser condicionado em ambiente refrigerado, corre risco de estragar rapidamente, tem data de validade mais curta e não tem tanta procura.

“Por isso as farmácias simplesmente não compram para revender. Quem encontra, estoca. Para eu receber pela rede pública, preciso entrar com o processo. Mas eu nem consigo sair do hospital pra ver isso, porque pra tirar meu filho daqui teria que achar o remédio na farmácia, mas não tem”, comenta Giovana.

Segundo ela, a sensação é desesperadora. “Imagina ligar para todas as farmácias da cidade e não ter o remédio que impede seu filho de morrer. Já entrei em grupos de mães que afirmam ter o mesmo problema. E a notícia que tive é ainda mais assustadora, porque a fabricação da droga estaria suspensa e a que tem na Casa da Saúde é remanescente de estoque”, revela. A reportagem buscou contato com a fabricante do Florinefe, mas não conseguiu resposta.

Apelo

A estudante afirma que pretende entrar com o processo para obtenção do remédio de forma gratuita pela rede pública. Todavia, ela segue na busca pela droga e faz, inclusive, apelo para caso alguém veja o remédio à venda, possa avisá-la.

“Meu filho só terá alta se eu conseguir o remédio, mas como não tenho como deixá-lo sozinho aqui, não tenho como iniciar o processo. Por isso eu sigo nessa busca”, desabafa. O contato da família é (67) 99678-5407.
AEMS - Novembro 2018

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